Il 19 settembre si celebra la XIX Giornata Nazionale SLA un appuntamento che quest’anno attraversa l’intera penisola, accendendo di verde monumenti, piazze e edifici pubblici. L’iniziativa, sostenuta dall’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e patrocinata da ANCI, vuole ricordare le oltre 6.000 persone che convivono con la sclerosi laterale amiotrofica e ribadire l’impegno per diritti, cure e dignità.
Cisterna di Latina accende il verde per la Giornata SLA
Nel piccolo comune di Cisterna di Latina la Fontana Biondi e l’ex Palazzo comunale di Corso della Repubblica si sono vestiti di verde. La scelta, comunicata dal Comune, è un segnale di speranza: il colore richiama l’attenzione sulla necessità di non dimenticare chi affronta ogni giorno la sclerosi laterale amiotrofica. L’evento è stato possibile grazie al patrocinio dell’Alto Patronato e di ANCI, che hanno voluto mettere in luce la dignità delle persone affette e delle loro famiglie.
Da Palazzo Chigi a Paestum: l’intera penisola si illumina
Da Nord a Sud, centinaia di luoghi simbolici hanno ricevuto una luce verde: Palazzo Chigi il Campidoglio il Tempio di Nettuno di Paestum il Castello Aragonese il Pirellone di Milano e i ponti di Torino. La tradizione parte dal 2006, quando il 18 settembre alcuni pazienti raggiunsero Roma per chiedere cure, assistenza domiciliare e pari diritti. Quell’azione è divenuta una mobilitazione nazionale che quest’anno ritorna al cuore della Repubblica.
Il ruolo degli enti e il rispetto ambientale
L’accensione è stata pianificata con un impatto energetico contenuto. Ai Comuni è stato chiesto di utilizzare gelatine o veline verdi sugli impianti già esistenti, evitando nuove installazioni. Tra i soggetti promotori troviamo la Presidenza del Consiglio dei ministri il Ministero della Salute il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ANCI e l’Associazione I Borghi più belli d’Italia. Questo approccio dimostra che il simbolismo del verde può convivere con la sostenibilità.
Solidarietà concreta: donazioni, Operazione Sollievo e il servizio Ovunque Vicini
Sabato 19 e domenica 20 settembre, le piazze diventano punti di incontro per la raccolta di fondi. I volontari di Aisla offrono una bottiglia di Barbera d’Asti DOCG in cambio di una donazione destinata a Operazione Sollievo il programma lanciato per finanziare interventi su misura per le persone con SLA e le loro famiglie. Inoltre, fino al 26 settembre, è attivo il numero solidale 45580 cui è possibile contribuire con qualsiasi somma.
Il verde diventa così metafora di un aiuto tangibile: in Calabria una famiglia ha ricevuto supporto da una neurologa di Roma, una nutrizionista di Milano e una psicologa di Trento; in Veneto, 43 strutture in 40 comuni hanno trasformato la luce in servizi concreti grazie al progetto Ovunque Vicini in Sardegna gli specialisti viaggiano verso le aree interne per non costringere i pazienti a spostarsi; in Sicilia i protocolli regionali stanno diventando servizi realmente fruibili; in Emilia-Romagna gli ausili restituiscono autonomia e le spiagge accessibili riaprono momenti di vita.
Tra i volti più noti, la presidente nazionale di Aisla, Fulvia Massimelli ricorda le storie di Francesca Valdini e Anna Borzaga in Trentino, Irene e Daniela Girometta in Emilia-Romagna, Marco Di Norcia in Abruzzo e Stella Salvaggio in Sicilia, tutti esempi di cittadini che hanno trasformato l’esperienza personale in competenze e diritti per gli altri.
La cerimonia di apertura a Roma
Alle 19.30 del 18 settembre la delegazione di Aisla si è radunata in Piazza Colonna. L’illuminazione verde di Palazzo Chigi, avvenuta alle 19.45, ha segnato l’avvio ufficiale della Giornata, trasmessa in diretta sulla pagina Facebook di Aisla e accompagnata dalla Fanfara della Polizia di Stato. Tra i protagonisti della serata vi erano il presidente di Aisla, Fulvia Massimelli, Alberto Fontana (ideatore dei Centri Clinici NeMO) e diversi rappresentanti della ricerca: Mario Sabatelli presidente della Commissione medico-scientifica Aisla; Christian Lunetta direttore del dipartimento MeRiNM degli Istituti di Cura e Cura a Basso Costo; Amelia Conte neurologa responsabile di Ovunque Vicini; e Piera Pasinelli neuroscienziata italo-americana dell’Advisory Board di Fondazione AriSLA.
Pasinelli ha sottolineato come la ricerca italiana sulla SLA combini competenza scientifica, qualità clinica e rapidità nell’applicare le nuove scoperte, creando un ponte costante tra scienza, diritti e prossimità. Il sostegno della Fondazione Mediolanum e dei Family Banker di Banca Mediolanum ha raddoppiato i primi 50 mila euro raccolti, mentre la Regione Piemonte, il Consorzio Barbera d’Asti, la Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e l’Unione Industriale della Provincia di Asti hanno contribuito con promozioni enogastronomiche.
