Il tema centrale presentato durante la Settimana nazionale della sclerosi multipla (23-30 maggio) è semplice ma ambizioso: non basta che la ricerca migliori le terapie, occorre che il sistema sanitario si rimodelli per rispondere alle esigenze delle persone. A Milano, il 25 maggio, Aism e la Fondazione Fism hanno posto l’accento su una proposta organica, l’Agenda 2030, pensata per trasformare innovazione scientifica, diritti e percorsi di cura in benefici concreti per chi convive con la malattia.
In Italia convivono con la sclerosi multipla circa 150.000 persone e si registrano oltre 3.600 nuove diagnosi ogni anno: numeri che rendono urgente un ripensamento delle risposte sanitarie e sociali. L’Agenda nasce come strumento di coprogettazione, costruito insieme alle persone con SM, ai caregiver, ai professionisti e ai territori, per ridurre le disuguaglianze e rendere effettivi diritti e inclusione.
Perché serve un’Agenda e quali sono gli obiettivi
L’obiettivo dichiarato dell’Agenda 2030 è ribaltare la logica attuale: non più un sistema a cui le persone devono adattarsi, ma un servizio sanitario che si adatta alle persone. Tra le priorità emergono il superamento delle disuguaglianze territoriali nell’accesso a cure, riabilitazione e sostegni, l’investimento strutturale su ricerca e servizi e la piena applicazione della riforma della disabilità per garantire partecipazione sociale e lavorativa.
Strumenti e aree di intervento
L’Agenda propone interventi su più livelli: integrazione tra ospedale e territorio, continuità assistenziale, percorsi di presa in carico personalizzati e potenziamento della riabilitazione. L’attenzione è rivolta anche alla ricerca, con l’obiettivo di sostenere studi che traducano le scoperte in opzioni terapeutiche disponibili su tutto il territorio nazionale. Il documento insiste sulla necessità che questi elementi diventino esigibili per le persone interessate.
I numeri, le criticità e l’impatto sulla vita quotidiana
I dati riportati da Aism e Fism evidenziano luci e ombre: se da un lato la ricerca ha migliorato le prospettive cliniche, dall’altro permangono problemi concreti. Oltre il 57% delle persone che dichiara di aver bisogno di assistenza domiciliare sostiene di non riceverla, e più del 60% riporta di aver subito episodi di discriminazione nella vita quotidiana. Questi indicatori fotografano un gap tra le possibilità terapeutiche e la qualità della presa in carico.
Accesso alle cure e discriminazione
Le difficoltà di accesso riguardano non solo i farmaci ma anche servizi essenziali come la riabilitazione e il supporto domiciliare: aree dove le differenze regionali risultano marcate. Parallelamente, il tema della discriminazione tocca aspetti lavorativi e relazionali, con ripercussioni sulla salute mentale e l’autonomia personale. Per questo l’Agenda 2030 mette al centro la necessità di politiche che promuovano inclusione e diritti riconoscibili.
Iniziative, calendario e mobilitazione civile
La Settimana nazionale della sclerosi multipla, promossa da Aism e dalla Fondazione Fism, è diventata un appuntamento consolidato per informare e sensibilizzare: dal 23 al 30 maggio le attività sul territorio hanno coinvolto istituzioni, comunità locali e ricercatori. Tra gli eventi simbolici, il 20 maggio a Milano si è svolta la presentazione nazionale all’interno dell’installazione di Anselm Kiefer; il 28 maggio è prevista una tappa alla Camera dei deputati per il confronto istituzionale, mentre il 30 maggio, Giornata mondiale della SM, vedrà iniziative di sensibilizzazione in tutta Italia.
Ricerca e partecipazione
Nel corso della settimana, Fism ha organizzato un congresso a Roma che ha riunito oltre 200 ricercatori per discutere diagnosi precoce, terapie innovative, prevenzione della disabilità e qualità della vita. Inoltre, azioni di raccolta fondi e visibilità, come le iniziative nelle piazze e la collaborazione con eventi culturali, sono pensate per sostenere progetti di ricerca e servizi territoriali e per costruire una rete di sostegno sempre più ampia.
Verso un sistema che funzioni per le persone
La sfida indicata dall’Agenda 2030 è chiara: trasformare i risultati della ricerca in miglioramenti tangibili dell’esistenza quotidiana delle persone con sclerosi multipla. Serve un impegno coordinato tra istituzioni, mondo sanitario e terzo settore per rendere l’assistenza omogenea e i diritti effettivi. L’auspicio è che, a valle della presentazione pubblica e del dialogo istituzionale, le proposte trovino concretezza nelle politiche regionali e nazionali.
