La mattina di domenica 25 ottobre ha visto le strade tra Albano Laziale e castel gandolfo trasformarsi in un lungo abbraccio collettivo: circa 150 persone si sono radunate all’ingresso del vialone di Villa Doria per prendere parte alla prima edizione di “Cammina per i Bambini Farfalla”, promossa dall’associazione Olly APS. L’obiettivo era duplice: offrire supporto alle famiglie che convivono con Epidermolisi Bollosa, una malattia genetica rara che rende la pelle estremamente fragile, e creare consapevolezza pubblica attraverso una manifestazione partecipata e gioiosa.
In un clima di festa, tra canti e abbracci, la partenza è stata inaugurata con il taglio del nastro a cura di Monica Torni, presidente di Olly APS, e del vicesindaco di Albano Laziale Sauro Sinapi, che hanno simbolicamente dato il via al percorso. Il gruppo ha poi attraversato la pista ciclabile in direzione di Castel Gandolfo, coprendo un tragitto di circa 2,2 chilometri, con famiglie, bambini in bicicletta e monopattini a dare colore e ritmo all’iniziativa.
Partenza da Villa Doria e il percorso verso Castel Gandolfo
Il ritrovo a Villa Doria ha creato un’immagine suggestiva: persone di ogni età riunite per sostenere una causa comune. La camminata ha seguito la pista ciclabile che collega i due centri, un tragitto semplice ma carico di significato, attraversato a passo lento per permettere la partecipazione dell’intera comunità. Lungo il percorso si sono alternati momenti di serenità e di festa: i bambini hanno guidato il corteo con monopattini e biciclette, mentre gli adulti accompagnavano con applausi e conversazioni, contribuendo a diffondere il messaggio di vicinanza verso i cosiddetti “Bambini Farfalla”, appellativo dato ai pazienti per la delicatezza della loro pelle.
La simbologia del cammino
La scelta di una camminata come forma di sensibilizzazione non è casuale: il movimento collettivo e la visibilità sul territorio servono a ricordare quanto sia importante sostenere chi affronta la Epidermolisi Bollosa nella quotidianità. Le centinaia di passi fatti insieme rappresentano una testimonianza pratica di attenzione verso famiglie che spesso devono gestire medicazioni complesse e cure specialistiche costanti. In questo contesto il gesto di partecipare assume un valore doppio: solidale e informativo.
Presenze associative e il coinvolgimento delle istituzioni
La giornata ha visto la partecipazione di diverse realtà associative che hanno arricchito l’evento. Tra queste il gruppo motociclistico Falcons castelli romani di Rocca di Papa, che si è presentato in sella alle proprie moto per dare visibilità e colore alla manifestazione, e l’associazione Teniamoci per Mano APS di Latina, nota per le attività di clownterapia negli ospedali, i cui volontari hanno intrattenuto i presenti con travestimenti e giochi, regalando sorrisi soprattutto ai più piccoli. La presenza di rappresentanti delle istituzioni locali, oltre al vicesindaco Sauro Sinapi, ha sottolineato la vicinanza ufficiale all’iniziativa e il supporto delle amministrazioni coinvolte.
L’arrivo a Castel Gandolfo ha chiuso il percorso con un momento di condivisione e riconoscimento collettivo: il lungo corteo ha raggiunto il cuore del paese, dove i partecipanti hanno potuto confrontarsi, ascoltare e consolidare un messaggio di sostegno verso chi convive con una patologia rara che richiede attenzione sanitaria, psicologica e sociale.
Al centro dell’organizzazione l’impegno di Monica Torni e di Olly APS, che con questa prima edizione hanno dimostrato la capacità di mobilitare la comunità locale: l’evento ha raccolto circa 150 persone e ha acceso un riflettore su temi spesso poco noti, insistendo sulla necessità di offrire supporto pratico alle famiglie e di promuovere una maggiore conoscenza dell’Epidermolisi Bollosa.
La camminata si è svolta in coincidenza con l’avvio della Settimana di sensibilizzazione sull’Epidermolisi Bollosa e ha volutamente unito elementi di festa e informazione: i suoni delle biciclette, il rombo delle moto dei Falcons, i sorrisi dei volontari della clownterapia e la partecipazione degli amministratori hanno composto il quadro di una giornata che ha saputo trasformare l’attenzione verso una malattia rara in un gesto concreto di comunità.
L’iniziativa lascia ora la prospettiva di una possibile continuità: la forte risposta dei cittadini dei Castelli Romani rappresenta infatti un punto di partenza per rafforzare il ruolo di Olly APS come riferimento locale per le famiglie dei Bambini Farfalla e per moltiplicare le occasioni di sensibilizzazione sul territorio.
