Florina Ropota, operai di 34 anni residente a Fonte Nuova, descrive la sua bambina Evelin come una piccola fonte di luce: solarefelice e dolce. Dietro queste parole, tuttavia, si nasconde una realtà complicata da disturbo dello spettro autistico e da PANS/PANDAS una condizione neuropsichiatrica che può alterare gravemente il comportamento quotidiano.
Il percorso di Evelin è iniziato il 3 settembre 2016, giorno della sua nascita a Roma. I primi mesi sembravano normali: la bambina osservava i genitori, pronunciava “mamma” e “papà” e mostrava un’interazione vivace. Tuttavia, a circa un anno e sette mesi, i progressi si sono arrestati e ha iniziato a perdere le capacità già acquisite, ritirandosi in un mondo interno senza più parlare né guardare gli altri.
La diagnosi di autismo e PANS: il percorso di Evelin
Le prime valutazioni sono avvenute presso l’ospedale Bambino Gesù di Roma dove è stata confermata la presenza di autismo. Successivamente, grazie a consulenze sia nazionali che internazionali, i medici hanno identificato anche la sindrome PANS/PANDAS una forma di encefalopatia autoimmune associata a disautonomia neurovascolare.
Prime manifestazioni della regressione
Secondo la mamma, la regressione è stata evidente quando Evelin ha smesso di fissare gli sguardi, di parlare e di partecipare alle attività di gioco, ritirandosi in un silenzio che la famiglia non aveva mai sperimentato. I sintomi si sono accompagnati a crisi di agitazione, comportamenti autolesivi e opposizione, al punto da rendere impossibile la permanenza a scuola per un’intera giornata.
Il costo della terapia con immunoglobuline e la campagna di solidarietà
Gli specialisti hanno suggerito un trattamento con immunoglobuline per via endovenosa (IVIG) considerato il metodo più efficace per migliorare le condizioni di Evelin. Il preventivo fornito da Villa dei Pini di Civitanova Marche ammonta a 5.100 euro, di cui 4.290 euro destinati esclusivamente alle immunoglobuline, una cifra impossibile da sostenere per una famiglia con reddito medio.
Di fronte a questo ostacolo economico, Florina ha deciso di aprire una raccolta fondi su piattaforma GoFundMe, con l’obiettivo di coprire l’intero costo della terapia. Il link alla campagna è https://gofund.me/95b5ca178. La mamma sottolinea che, al di là del trattamento, la raccolta rappresenta una speranza per un futuro in cui Evelin possa guadagnare autonomia e condurre una vita più serena.
Obiettivi della raccolta e appello alla comunità
Florina afferma: «Quando non saremo più, vorrei che almeno potesse fare le cose da sola e avere una vita normale». Il messaggio è chiaro: non si tratta solo di una singola sessione terapeutica, ma di un investimento a lungo termine sulla qualità della vita di una bambina che, nonostante le difficoltà, continua a dare amorebacetti e abbracci a chi le sta vicino.
Chi desidera contribuire può farlo attraverso la campagna online, supportando direttamente il percorso di Evelin verso una possibile stabilizzazione dei sintomi e un miglioramento delle giornate scolastiche e familiari.
